«Au moment où nous traversions l’une des périodes les plus difficiles de notre vie, où nous aurions eu toutes les raisons du monde de désespérer, le Manoir Ronald McDonald de Québec a été pour nous un abri sûr dans la tempête, un phare pour nous guider au milieu des ténèbres. 

Nous y avons vécu 19 semaines en 2021. Des semaines que nous n’oublierons jamais parce qu’au cours de celles-ci, notre petit Viking Almarik, qui venait tout juste de naître, luttait déjà pour sa vie. Une vie que la mort s’acharnait à vouloir lui reprendre et à laquelle il s’accrochait de toutes ses petites forces. 

Un lieu de réconfort 

Son état fragile nécessitait des soins spécialisés, situation qui nous avait éloignés de notre chez nous à Mashteuiatsh au Lac-Saint-Jean. Ce déracinement loin des nôtres accentuait l’angoisse et l’inquiétude qui hantaient nos pensées nuit et jour, la peur terrible pour la vie de notre petit garçon qui ne nous quittait jamais. 

Nous avons tellement pleuré. La situation était désespérante et les chances de survie de notre bébé étaient bien minces. Nous avions tellement besoin de réconfort, d’écoute et d’encouragement. Et c’est ce que nous avons trouvé abondamment au Manoir Ronald McDonald. 

Une seconde famille 

Nous avons eu la chance d’y avoir une place rapidement. Nous avons été accueillis par une équipe formidable, des personnes tellement attentionnées et gentilles. Ce n’est pas exagéré de dire qu’elles ont été pour nous une seconde famille. Nous ne les oublierons jamais. 

Ces personnes, qui nous connaissaient depuis peu, ont vu notre cœur à nu. Nous leur avons partagé toutes nos angoisses. Elles ont pleuré avec nous aux heures les plus sombres. Elles nous ont consolés, encouragés pour qu’on garde espoir et se sont réjouies avec nous pour chaque petite victoire. Chaque fois que nous rentrions au Manoir après être allés voir notre petit Almarik, nous savions que nous trouverions un ami, ou une amie, prêt à nous écouter, une personne qui trouverait une fois de plus le bon mot à nous dire pour fortifier notre confiance chancelante. Et que dire de l’adorable Charlot, avec ses grandes oreilles poilues, qui d’instinct devinait toujours le moment venu d’offrir son câlin si réconfortant. 

Des larmes et des peurs partagées en échange de réconfort 

Le Manoir Ronald McDonald est vraiment devenu pour nous un second foyer. Et s’il est vrai que nous y avons pleuré souvent, il y a eu aussi beaucoup de moments de fou rire et de joie grâce au personnel. Des instants inoubliables partagés également avec d’autres parents combattant des épreuves semblables aux nôtres. Nous nous sentions solidaires les uns les autres parce que nous partagions les mêmes peines et les mêmes peurs. 

La magie du Manoir a également opéré chez notre autre fils, Aylann, qui était avec nous durant tout ce temps. Il s’y est vite senti comme à la maison alors que tous et chacun l’invitaient à participer aux activités, à la vie quotidienne du Manoir. Le personnel nous a aidés à maintenir une vie presque normale pour Aylann, même s’il se trouvait loin de sa maison. On a même participé avec nous à nos traditions de Noël.  

Un lieu magique 

Aujourd’hui, nous sommes de retour chez nous, dans notre maison à Mashteuiatsh, avec nos trois garçons : notre petit Almarik dont le visage rayonne de joie de vivre, son frère Aylann qui veille sur lui et qui l’adore, ainsi que notre ado, Tom, qui nous a beaucoup manqué et pour qui la vie n’a pas été toujours facile avec ses parents loin de la maison. Nous retournons à l’occasion au Manoir Ronald McDonald pour le suivi des traitements et c’est toujours avec le sentiment d’y rejoindre notre seconde famille. Pour nous, le Manoir Ronald McDonald est un lieu magique où l’on retrouve des enchanteurs à qui a été donné le don précieux de faire briller le soleil dans la tempête. 

Comme on dit chez moi en langue innue : Tshinishkumitin! »

– Émilie Girard, mère d’Almarik

«C’est le 5 novembre 2018, que le pédiatre découvre une masse au cerveau d’Emma. Mon cœur s’est arrêté, tout était sur pause. Le médecin parlait et j’avais l’impression de ne plus rien entendre. Emma a immédiatement été transférée au CHUL à Québec en avion-ambulance. Et là c’était mauvaise nouvelle par-dessus mauvaise nouvelle. Non seulement Emma avait une tumeur, mais les médecins ont aussi découvert des métastases à la colonne. On les voyait sur les images, il y en avait partout. C’était un stade 4, il fallait agir rapidement.

Les traitements préconisés sont radicaux ; trois blocs de chimio au CHUL suivis de trois autogreffes de cellules souches à Sainte-Justine. Mais dès la première série de chimiothérapie, la masse observée dans son cerveau a diminué de 50 % et les métastases dans sa colonne vertébrale ont complètement disparus. Normalement, on s’attendait à ce que le premier bloc de chimio permette de stabiliser la maladie. Même les médecins étaient agréablement surpris! On a ensuite fait de la chimio de maintien pendant un an à la maison qui s’est terminée en juin 2020. Il n’y a plus de métastases dans la colonne, mais il reste un 30 % de la masse initiale au cerveau qui dort. Tant et aussi longtemps que ça ne bougera pas, on ne fait rien en raison de son emplacement. Même faire une biopsie pourrait lui endommager la vue.

Notre petit ange a fait preuve d’un grand courage durant cette épreuve. Emma est très forte. On lui disait que le docteur allait prendre des photos de sa tête. C’était comme un jeu pour elle. De retour à la maison, elle était heureuse de dire à son frère et à son père que les photos de sa tête étaient toutes belles.

Durant cette épreuve, le Manoir Ronald McDonald a été pour nous une deuxième maison. Pendant les longues hospitalisations de notre fille, nous avions un endroit pour nous permettre de nous reposer, mais aussi de se changer les idées. Encore aujourd’hui avec les suivis médicaux, que ce soit pour une nuit ou quelques-unes, nous savons que nous pouvons compter sur le soutien du Manoir qui est maintenant pour nous une deuxième famille, un second chez-nous. Merci d’être présent!»

– Marie-Pierre Garon, mère d’Emma

« Depuis longtemps, nous chérissions l’idée d’avoir un enfant. Lorsque nous avons su qu’on attendait un bébé, nous étions tellement heureux! Rien ne nous laissait croire que notre petit Alek allait venir au monde 3 mois trop tôt. Nous habitions à 200 km de Québec donc nous avons eu la chance d’être logés au Manoir Ronald McDonald de Québec. En pleine pandémie, nos contacts étaient restreints. Ç’a été pour nous comme une famille. Recevoir des repas, des cadeaux, nous laissait croire en l’avenir avec notre bébé. Nous avons logé au Manoir pendant longtemps, et être si près de l’hôpital nous a permis d’être avec lui presque 24h/24h.

Chaque année, pendant le temps des Fêtes, c’est important pour nous de redonner au Manoir. Puisque nous y avons séjourné pendant Noël, chaque année nous remettons un don pour permettre aux familles de recevoir un repas de Noël! »

Lorsque nous avons appris que notre enfant, Antoine, allait naître avec une cardiopathie congénitale et que les soins nécessaires lui seraient prodigués loin de chez nous, nous avons ressenti de la peur. Peur de devoir débourser beaucoup d’argent, d’être loin de notre famille, de devoir être séparés mon conjoint et moi durant cette dure épreuve. Je devais accoucher dans une autre ville, sans repères, accompagnée de médecins que je ne connaissais pas du tout. C’était beaucoup de questions qui se bousculaient dans nos têtes, nous vivions beaucoup d’insécurité.

Enfant, j’ai moi-même eu plusieurs interventions et suivis au CHUL puisque je suis née avec une fissure labio-palatine. Le Manoir faisait déjà partie de ma vie depuis longtemps. Sur le coup, quand nous avons appris pour Antoine, nous étions dépassés et on ne voyait pas les solutions. C’est ma mère qui m’a rappelé l’existence de cette extraordinaire ressource qu’est le Manoir Ronald McDonald.

Nous habitons à 6h de Québec et n’avons aucune famille dans cette région. Notre premier séjour a duré 147 jours. Vous imaginez habiter dans un hôtel pendant 147 jours? Ce aurait été très long et pénible de devoir rester dans une chambre pendant tout ce temps, sans accès à une cuisine, un salon, une terrasse. 

Après plusieurs séjours passés au Manoir, nous pouvons témoigner de tout le soutien que ça nous apporte. On s’y sent un peu comme à la maison, ça nous ramène à la vie normale de pouvoir faire nos choses habituelles (cuisiner, faire le lavage, relaxer dehors), et ça fait du bien. Et malgré la maladie d’Antoine, on conserve de beaux souvenirs des activités pour souligner les fêtes spéciales, des repas préparés pour nous, de l’accueil de toute l’équipe et des amis qu’on s’est faits.

Un immense merci au Manoir Ronald McDonald pour tout ce qu’ils font pour les familles. C’est tellement un gros baume sur le cœur des parents d’enfants malades d’avoir un endroit accueillant, sécurisant, aimant. Ça contribue certainement à garder la tête hors de l’eau lors des moments difficiles.

– Marika Plante, mère d’Antoine

Notre fils Jérémie connaissait la salle de jeux du Manoir. Avant notre arrivée au manoir au début juillet, il se souvenait d’y avoir joué quand il était plus jeune. Pour dire vrai, jouer est un bien grand mot, car la dernière fois qu’il y était allé, il y a quelques années, c’était en traînant un poteau de gavage et avec le cœur au bord des dents.

Cette fois-ci, maintenant que l’alimentation via gastrostomie est derrière nous, Jérémie a pu y jouer librement et à plusieurs reprises pendant que nous préparions les repas dans la cuisine. Un enfant qui joue dans une salle de jeux pendant que les parents préparent un repas dans une autre pièce, cela peut paraître banal, mais pour nous, cela n’a rien de banal. C’est une victoire. En fait, c’est plusieurs petites victoires. Cela signifie que Jérémie est en santé et suffisamment autonome pour jouer et pour pouvoir nous rejoindre à la cuisine en cas de besoin. Pour les parents, c’est une paix d’esprit et une satisfaction de voir son enfant faire ce que font les autres enfants, ce que nous n’avions pas eu le chance de vivre avant, parce que la maladie prenait trop de place.

Maintenant, laissez-moi vous parler des étoiles qui sont apparues dans les yeux de Jérémie lorsqu’il a découvert l’aire de jeux extérieure du Manoir. Nous étions en train de prendre une marche dans le Manoir lorsqu’on a aperçu l’aire de jeux par la fenêtre. C’était comme si Jérémie venait de découvrir un trésor. Ça été le coup de cœur de son séjour. Il n’en fallait pas plus, nos plans étaient faits. Le lendemain, on se lèverait une demi-heure plus tôt pour avoir le temps d’aller y jouer avant d’aller au CHUL pour une journée de rendez-vous. Il n’y a pas de doute, ça commençait bien ses journées, et les nôtres, parce qu’on était capable de lui offrir un petit moment de bonheur avant l’hôpital. Et cela, croyez-moi, ça vaut tout l’or du monde.

La salle de jeux, l’aire de jeux extérieure, le petit panier Servez-vous (Jérémie s’est choisi une petite couverture douce avec des motifs de chien, il l’affectionne particulièrement et il dort avec malgré la chaleur et l’humidité!), ce sont des choses qui ont fait une différence dans la vie de Jérémie pendant notre séjour. Rester à l’hôtel, c’est bien, mais rester au Manoir, c’est mieux,  nous a dit Jérémie qui a déjà hâte à son prochain séjour !

Merci pour les étoiles !

– Jessica Ward, Mère de Jérémie